Ahoj, vítejte zde na blogu. Asi bych měla v úvodu napsat, co mě vede k jeho založení. Jak je již dle názvu zřejmé, tak to budou tyto dvě svinské bakterie. Omluvte občasné neslušné výrazy, ale na adresu těchto breber nemám jiného pojmenování. Krásná ukázka toho, jak něco tak miniaturního dokáže maximálně zničit život. Teď prosím pomlčte o tom, že jim nemám nadávat, že se s nimi mám sžít, mám si to srovnat v hlavě a vše se samo vyřeší. Ano, částečně to beru, ale nemůžu si pomoct. Ale zpět - k založení tohoto blogu mě vede kritický nedostatek informací na internetu a ráda bych pomohla dalším nešťastnicím a nešťastníkům v boji, aby jejich cesta za správnou diagnózou netrvala třeba tak dlouho, jako mně. A také proto, abych měla motivaci držet teď svá stávající předsevzetí.
Nejprve napíši něco o sobě a jak jsem k tomu přišla. Je mi lehounce přes 30, mám VŠ vzdělání a jsem normální holka, která by chtěla mít už poměrně brzy dítě, neb má nejvyšší čas. Ani hubená, ani tlustá a troufám si říct, že ani žádná šereda s bradavicí na nose, nebo alternativní sluníčková bytost v batikovaném hábitu s týden nemytými vlasy. Jsem prostě normální holka, co chce normálně hezky vypadat, normálně se hezky obléknout, ale neutratit za to majlant, takže zase žádná kikina :-) V životě jsem měla - pokud dobře počítám - 6 sexuálních partnerů. To na 30 let není snad žádné hrozné skóre. Nikdy jsem neprovozovala sex na jednu noc, nebo že bych "na to vlítla" s někým, koho bych viděla 5 minut předtím a to tak dlouho proto, že mu nešla rozepnout podprsenka. Minulý vztah trval 6 let. Ten současný rok a půl. Když pominu ten poslední rok a půl, tak jsem nikdy netrpěla na žádné gynekologické a urologické potíže, v tomto směru jsem byla taková "bezúdržbová", všechno fungovalo, jak mělo. Dokud se to nepos*alo. Zlomovým okamžikem byl začátek intimního života se současným přítelem. Podotýkám, že je to slušný člověk, který měl sex přede mnou se svojí manželkou, mají dítě, nikomu nic není. On je o pár let starší, než já a v životě měl doposud 8 sexuálních partnerek. Takže je blbost, že to chytnete "při úletu" s někým pochybným. Populace je tím promořena a drtivé většině lidí to nic nedělá a ani neví, že to mají.
Cca měsíc poté přišla vaginální mykoza. Pro mě věc nevídaná, ale vzala jsem to sportovně, naběhla do lékárny pro nějaký přípraveka považovala věc za vyřízenou. Na výtok zabral, na svědění nikoliv. Znejistěla jsem a naběhla k lékaři pro antimykotikum - dostala jsem 3 tablety systémového antimykotika, jednu pro sebe, jednu pro přítele a jednu na příště...kdybych věděla, jak brzké to příště bude. Prostě abych to zkrátila, rozjela se mykoza taková, která nereagovala na nic. Svědělo mě to v kuse léčba neléčba. Jednou byl výtok hrudkovitý, jindy tekutý jako bakteriální. Zde bych měla první radu pro dámy - zakupte Rosalgin s aplikátorem a vyměňte gynekologa, pokud vám ihned neudělá stěry. Vykašlete se na drahé přípravky z lékáren. Nic nekupujte a šetřete. Jediné, co vám může nějak pomoct, je detoxikace a úprava stravy (absolutní vynechání cukru). Od kvasinek, nikoliv od ureaplasmy a mycoplasmy (nebo ano, může pomoct, ale trvá to dlouho....déle, než jsou mnozí z nás schopní čekat...já nepočkala).
Mé problémy tedy začaly někdy na přelomu února/března roku 2014. Od července 2014 jsem se vrhla na striktní protikvasinkovou dietu, neb jsem nabyla přesvědčení, že se mi v těle přemnožily. Možná to tak bylo, možná nikoliv, ale efekt na kvasinky byl značný. V kombinaci s výplachy Rosalginem a potíráním tea tree olejem smíchaným s kokosovým olejem. Přesně si pamatuji den, kdy z ničeho nic ustoupilo svědění z kvasinek, ale zůstalo pálení. V pochvě. Jako kdybych tam měla něco horkého.
Někdy snad v srpnu jsem začala pociťovat pálení při močení. Gynekolog při jedné z milionu návštěv poslal moč na rozbor a výsledkem byla hromada e.coli, předepsal mi na měsíc Nitrofurantoin, který měl vliv pouze na vodnatější výtok, na pálení vůbec. Obratem mě poslal na urologii. V moči nic nenašli, absolvovala jsem stěry na mycoplasmu, ureaplasmu, chlamydie a vše s negativním výsledkem. Cystoskopie bez nálezu. Prý jsem zdravá. Z občasného pálení při močení se stalo stálé pálení při močení. Z pálení v pochvě se stalo pálení na vnějších rodidlech, pak postupem času přecházejícím na vnitřní stranu stehen, pak na vnitřní stranu stehen až po kolena, pak přední stranu stehen, pak zadní, pak zadek. Podotýkám, že příteli celou dobu nic není.
Celkové potíže, které pozoruji, je nepravidelný cyklus (takovým způsobem, že nikdy nevím, kdy menstruace přijde, cykly jsou velmi dlouhé), bolesti kyčlí a kolen, silné krvácení dásní a zácpa občas střídaná průjmem.
Na přelomu prosince 2014 a ledna 2015 jsem strašlivě promrzla na lyžích a rozjel se mi zánět močáku, který mě totálně odrovnal. Řešila jsem to na pohotovosti s takovým nepříliš příjemným doktorem, který mě bez pomoci vyhnal. Prý dle papírku v moči nic není, nicméně moč byla hnědá a plavaly v ní bílé shluky. Co se k tomu všemu přidalo, netuším, ale na jiné pohotovosti mi dali ATB Ciplox na 14 dní. Pomohla mi asi jen od toho nejhoršího, nikoliv od pálení. Od této doby se mi k tomu přidal občasný - a pak čím dál tím častější podivný nepopsatelný pocit, který mě úplně paralyzoval. S jeho pojmenováním mi pomohla jedna dobrá duše z diskuze na chlamydie.info. Zkratka je PGAD.
Persistent genital arousal disorder. Zeptejte se strejdy Gůgla, nebo tety Wiki. Stručně řečeno je to elektrický proud proudící do nervu, který vede do klitorisu. Je to asi jako stav těsně před orgasmem. Jestli si někteří mnou ruce, jaká to musí být paráda, tak se sakra mýlí. Je to peklo na zemi. Je to stav, který vás paralyzuje. Nemůžete nic, jen sedět a tupě zírat. A čekat, až a jestli to přejde. Není to problém spojený se sexualitou! Je to neurologický problém! Zřejmě toxiny od těch potvor dráždí nerv. Nejspíš by to měla být neuropatie pudendálního nervu s manifestací do nervu, co vede do klitorisu.
Postupně se tento stav horšil a horšil, až jsem někdy v dubnu/květnu dospěla do stavu, že PGAD byl skoro pořád, do toho vznikal i nárazově stav připomínající zánět močáku, kdy jsem se nezvedla pro nucení a řezání ze záchodu. Pravidelně jsem končila na pohotovosti, odkud mě jen posílali na psychiatrii, že v moči nic není. Fungovala jsem tak, že se to muselo přepít hektolitrem čaje, k tomu Algifen a Lexaurin (ten mi trochu zabírá na PGAD, ale tak, že mě oblbne a nevnímám to). Jednou jsem skončila na neurologické pohotovosti se třemi Lexauriny v sobě a bez efektu, mladá doktorka se mnou jednala tak konejšivě jako s bláznem, že když mi zabere Lexaurin, tak to je psychické. Já udělala zásadní chybu a to takovou, že jsem se snažila představit PGAD. Vyslechla mě, píchla mi Apaurin a pak mi začala vysvětlovat, že mám jít na psychiatrii, kde mi napíší něco nenávykového, že to není přece ostuda tam jít. Víc si toho upřímně nepamatuju, jen matně vím, že se jí otevírala pusa a všechno šlo mimo mě. Není se čemu divit, taková dávka léků by utlumila i koně.
Na jedné pohotovosti mi předepsali Lyricu. To je antiepileptikum, které působí na neuropatickou bolest. V tu chvíli mi tím tedy ani trochu nepomohli, jelikož účinek nastupuje cca po 2-3 týdech. Nicméně zpětně to hodnotím kladně, na PGAD mi to zabírá. Já prostě musím fungovat, musím pracovat, musím platit nájem. Na pálení kůže a občasné záchvaty "zánětu močáku" sice nezabírá, ale s tím se dá žít a na ten "zánět" jakž takž zabere Algifen. "Jen" je po tom šílená chuť k jídlu a tloustne se :-(
Ještě pro úplnost jsem si někdy na jaře vydupala vyšetření na imunologii, tam mi udělali testy na boreliozu (western blot, 2 antigeny pozitivní, prý nejsou podstatné, celkově negativní) a chlamydie (trachomatis negativní i v IgG, pneumoniae mírně pozitivní a bez příznaků, tzn. řešit to nebudou). Na výslovný dotaz na kreví testy na mycoplasmu a ureaplasmu mi bylo řečeno, že se to nedělá. A pozornost se soustředila směrem na alergii na barvu v džínách, když mě pálí stehna. Takže jsem si z návštěvy odnesla akorát pěkně dlouhé nadělávání v práci, co jsem chyběla, jinak efekt nula. Plus jsem prošla magnetickou rezonancí mozku a LS páteře bez nálezu, RSka to není, aspoň něco na tu bídu.
Již delší dobu jse zvažovala návštěvu Klubala - imunologa v Praze. Ale odrazovala mě cena - první návštěva 5 - 7 - 10 tisíc, podle toho, jak rychle chcete jít na řadu. Doporučuji návštěvu za 7 tisíc, lhůty jsou cca měsíc půl. Trochu se mi příčila ta platba předem při rezervaci. Kdo může vědět, jak na tom bude za čtvrt roku? Jestli nebude pod drnem, nebo naopak se nestane zázrak a nebude bez potíží? A samozřejmě se peníze jen tak vrátit nedají. Jednou mě asi osvítila vyšší moc, v práci jsem koukla do rezervačního systému a tam na mě svítilo volné místo hned druhý den a za 7 tisíc. Obratem jsem v práci zařizovala dovolenou a vše spojené s mojí návštěvou Práglu. U Klubala to probíhá tak, že konečně máte pocit, že někomu na Vás záleží, nechá vás vykecat, všechno chápe, chápe vaše utrpení, všechno si zapíše. Psycholog je výborný. Aby ne, když mu dáte tolik peněz. A potřebuje, abyste peníze přinesli i příště, jak jinak. Povídal si se mnou asi 40 minut. Poslal mě o pár pater níž na odběry, kde jsem nechala asi hektolitr krve v 11 zkumavkách, plus stěry z nosu a krku, jako bonus jsem načůrala do kelímků. A začalo pro mě 14-tidenní čekání na výsledky.
V této době jsem byla objednaná na neurologii. Lékařku jsem si našla dle recenzí na internetu, akorát mě vyšplouchla a byla jsem objednaná k její kolegyni. Za což velmi děkuji, po dlouhé době první lékařka, co nezpochybnila moje potíže!!! Pokyvovala hlavou, ptala se, jak funguju, jestli mě to budí v noci, zda ulevuje teplo, nebo chlad, atd. Na zmínku o Klubalovi a krevních testech třeba na urea a mycoplasmu mi řekla, že počkáme na výsledky, protože tyto infekce právě takové potíže umí! Hurá, nejsem blázen :-) Přišlo mi, že se s tím už někdy musela setkat. Díky za ni. Upravila mi dávkování Lyricy (přidala) a Lexaurin vyměnila za Rivotril v kapkách, který účinkuje rychleji. Možná shodou náhod Rivotril účinkuje dobře na PGAD - dobrá duše z Chlamydie.info mi odkázala studii http://www.psas.nl/artikelen/Deel2.pdf Ale já ho neberu pravidelně, jelikož si nechci vytvořit rezistenci. Chci ho brát až když bude nejhůř, teď to ještě snáším. A ono veškeré tohle snažení jen potlačuje důsledky a zatím se neví příčina.
A tramtadadadáááááááá!
Uběhlo 14 dní od návštěvy Klubala a s tím spojené zaslání výsledků. Zatím nemám zhodnocení, nějak mu to trvá, urgování nepomáhá. Nicméně sama v těch výsledcích vidím v IgG urea a mycoplasmu 10x nad limitem. Pozitivní EBV virus, helicobacter, hraniční anaplasmu, opět něco mírně pozitivního v borelioze. Spadl mi kámen ze srdce. To byla rána, fakt se mi ulevilo.
A boj zase začíná :-)
Nejprve napíši něco o sobě a jak jsem k tomu přišla. Je mi lehounce přes 30, mám VŠ vzdělání a jsem normální holka, která by chtěla mít už poměrně brzy dítě, neb má nejvyšší čas. Ani hubená, ani tlustá a troufám si říct, že ani žádná šereda s bradavicí na nose, nebo alternativní sluníčková bytost v batikovaném hábitu s týden nemytými vlasy. Jsem prostě normální holka, co chce normálně hezky vypadat, normálně se hezky obléknout, ale neutratit za to majlant, takže zase žádná kikina :-) V životě jsem měla - pokud dobře počítám - 6 sexuálních partnerů. To na 30 let není snad žádné hrozné skóre. Nikdy jsem neprovozovala sex na jednu noc, nebo že bych "na to vlítla" s někým, koho bych viděla 5 minut předtím a to tak dlouho proto, že mu nešla rozepnout podprsenka. Minulý vztah trval 6 let. Ten současný rok a půl. Když pominu ten poslední rok a půl, tak jsem nikdy netrpěla na žádné gynekologické a urologické potíže, v tomto směru jsem byla taková "bezúdržbová", všechno fungovalo, jak mělo. Dokud se to nepos*alo. Zlomovým okamžikem byl začátek intimního života se současným přítelem. Podotýkám, že je to slušný člověk, který měl sex přede mnou se svojí manželkou, mají dítě, nikomu nic není. On je o pár let starší, než já a v životě měl doposud 8 sexuálních partnerek. Takže je blbost, že to chytnete "při úletu" s někým pochybným. Populace je tím promořena a drtivé většině lidí to nic nedělá a ani neví, že to mají.
Cca měsíc poté přišla vaginální mykoza. Pro mě věc nevídaná, ale vzala jsem to sportovně, naběhla do lékárny pro nějaký přípraveka považovala věc za vyřízenou. Na výtok zabral, na svědění nikoliv. Znejistěla jsem a naběhla k lékaři pro antimykotikum - dostala jsem 3 tablety systémového antimykotika, jednu pro sebe, jednu pro přítele a jednu na příště...kdybych věděla, jak brzké to příště bude. Prostě abych to zkrátila, rozjela se mykoza taková, která nereagovala na nic. Svědělo mě to v kuse léčba neléčba. Jednou byl výtok hrudkovitý, jindy tekutý jako bakteriální. Zde bych měla první radu pro dámy - zakupte Rosalgin s aplikátorem a vyměňte gynekologa, pokud vám ihned neudělá stěry. Vykašlete se na drahé přípravky z lékáren. Nic nekupujte a šetřete. Jediné, co vám může nějak pomoct, je detoxikace a úprava stravy (absolutní vynechání cukru). Od kvasinek, nikoliv od ureaplasmy a mycoplasmy (nebo ano, může pomoct, ale trvá to dlouho....déle, než jsou mnozí z nás schopní čekat...já nepočkala).
Mé problémy tedy začaly někdy na přelomu února/března roku 2014. Od července 2014 jsem se vrhla na striktní protikvasinkovou dietu, neb jsem nabyla přesvědčení, že se mi v těle přemnožily. Možná to tak bylo, možná nikoliv, ale efekt na kvasinky byl značný. V kombinaci s výplachy Rosalginem a potíráním tea tree olejem smíchaným s kokosovým olejem. Přesně si pamatuji den, kdy z ničeho nic ustoupilo svědění z kvasinek, ale zůstalo pálení. V pochvě. Jako kdybych tam měla něco horkého.
Někdy snad v srpnu jsem začala pociťovat pálení při močení. Gynekolog při jedné z milionu návštěv poslal moč na rozbor a výsledkem byla hromada e.coli, předepsal mi na měsíc Nitrofurantoin, který měl vliv pouze na vodnatější výtok, na pálení vůbec. Obratem mě poslal na urologii. V moči nic nenašli, absolvovala jsem stěry na mycoplasmu, ureaplasmu, chlamydie a vše s negativním výsledkem. Cystoskopie bez nálezu. Prý jsem zdravá. Z občasného pálení při močení se stalo stálé pálení při močení. Z pálení v pochvě se stalo pálení na vnějších rodidlech, pak postupem času přecházejícím na vnitřní stranu stehen, pak na vnitřní stranu stehen až po kolena, pak přední stranu stehen, pak zadní, pak zadek. Podotýkám, že příteli celou dobu nic není.
Celkové potíže, které pozoruji, je nepravidelný cyklus (takovým způsobem, že nikdy nevím, kdy menstruace přijde, cykly jsou velmi dlouhé), bolesti kyčlí a kolen, silné krvácení dásní a zácpa občas střídaná průjmem.
Na přelomu prosince 2014 a ledna 2015 jsem strašlivě promrzla na lyžích a rozjel se mi zánět močáku, který mě totálně odrovnal. Řešila jsem to na pohotovosti s takovým nepříliš příjemným doktorem, který mě bez pomoci vyhnal. Prý dle papírku v moči nic není, nicméně moč byla hnědá a plavaly v ní bílé shluky. Co se k tomu všemu přidalo, netuším, ale na jiné pohotovosti mi dali ATB Ciplox na 14 dní. Pomohla mi asi jen od toho nejhoršího, nikoliv od pálení. Od této doby se mi k tomu přidal občasný - a pak čím dál tím častější podivný nepopsatelný pocit, který mě úplně paralyzoval. S jeho pojmenováním mi pomohla jedna dobrá duše z diskuze na chlamydie.info. Zkratka je PGAD.
Persistent genital arousal disorder. Zeptejte se strejdy Gůgla, nebo tety Wiki. Stručně řečeno je to elektrický proud proudící do nervu, který vede do klitorisu. Je to asi jako stav těsně před orgasmem. Jestli si někteří mnou ruce, jaká to musí být paráda, tak se sakra mýlí. Je to peklo na zemi. Je to stav, který vás paralyzuje. Nemůžete nic, jen sedět a tupě zírat. A čekat, až a jestli to přejde. Není to problém spojený se sexualitou! Je to neurologický problém! Zřejmě toxiny od těch potvor dráždí nerv. Nejspíš by to měla být neuropatie pudendálního nervu s manifestací do nervu, co vede do klitorisu.
Postupně se tento stav horšil a horšil, až jsem někdy v dubnu/květnu dospěla do stavu, že PGAD byl skoro pořád, do toho vznikal i nárazově stav připomínající zánět močáku, kdy jsem se nezvedla pro nucení a řezání ze záchodu. Pravidelně jsem končila na pohotovosti, odkud mě jen posílali na psychiatrii, že v moči nic není. Fungovala jsem tak, že se to muselo přepít hektolitrem čaje, k tomu Algifen a Lexaurin (ten mi trochu zabírá na PGAD, ale tak, že mě oblbne a nevnímám to). Jednou jsem skončila na neurologické pohotovosti se třemi Lexauriny v sobě a bez efektu, mladá doktorka se mnou jednala tak konejšivě jako s bláznem, že když mi zabere Lexaurin, tak to je psychické. Já udělala zásadní chybu a to takovou, že jsem se snažila představit PGAD. Vyslechla mě, píchla mi Apaurin a pak mi začala vysvětlovat, že mám jít na psychiatrii, kde mi napíší něco nenávykového, že to není přece ostuda tam jít. Víc si toho upřímně nepamatuju, jen matně vím, že se jí otevírala pusa a všechno šlo mimo mě. Není se čemu divit, taková dávka léků by utlumila i koně.
Na jedné pohotovosti mi předepsali Lyricu. To je antiepileptikum, které působí na neuropatickou bolest. V tu chvíli mi tím tedy ani trochu nepomohli, jelikož účinek nastupuje cca po 2-3 týdech. Nicméně zpětně to hodnotím kladně, na PGAD mi to zabírá. Já prostě musím fungovat, musím pracovat, musím platit nájem. Na pálení kůže a občasné záchvaty "zánětu močáku" sice nezabírá, ale s tím se dá žít a na ten "zánět" jakž takž zabere Algifen. "Jen" je po tom šílená chuť k jídlu a tloustne se :-(
Ještě pro úplnost jsem si někdy na jaře vydupala vyšetření na imunologii, tam mi udělali testy na boreliozu (western blot, 2 antigeny pozitivní, prý nejsou podstatné, celkově negativní) a chlamydie (trachomatis negativní i v IgG, pneumoniae mírně pozitivní a bez příznaků, tzn. řešit to nebudou). Na výslovný dotaz na kreví testy na mycoplasmu a ureaplasmu mi bylo řečeno, že se to nedělá. A pozornost se soustředila směrem na alergii na barvu v džínách, když mě pálí stehna. Takže jsem si z návštěvy odnesla akorát pěkně dlouhé nadělávání v práci, co jsem chyběla, jinak efekt nula. Plus jsem prošla magnetickou rezonancí mozku a LS páteře bez nálezu, RSka to není, aspoň něco na tu bídu.
Již delší dobu jse zvažovala návštěvu Klubala - imunologa v Praze. Ale odrazovala mě cena - první návštěva 5 - 7 - 10 tisíc, podle toho, jak rychle chcete jít na řadu. Doporučuji návštěvu za 7 tisíc, lhůty jsou cca měsíc půl. Trochu se mi příčila ta platba předem při rezervaci. Kdo může vědět, jak na tom bude za čtvrt roku? Jestli nebude pod drnem, nebo naopak se nestane zázrak a nebude bez potíží? A samozřejmě se peníze jen tak vrátit nedají. Jednou mě asi osvítila vyšší moc, v práci jsem koukla do rezervačního systému a tam na mě svítilo volné místo hned druhý den a za 7 tisíc. Obratem jsem v práci zařizovala dovolenou a vše spojené s mojí návštěvou Práglu. U Klubala to probíhá tak, že konečně máte pocit, že někomu na Vás záleží, nechá vás vykecat, všechno chápe, chápe vaše utrpení, všechno si zapíše. Psycholog je výborný. Aby ne, když mu dáte tolik peněz. A potřebuje, abyste peníze přinesli i příště, jak jinak. Povídal si se mnou asi 40 minut. Poslal mě o pár pater níž na odběry, kde jsem nechala asi hektolitr krve v 11 zkumavkách, plus stěry z nosu a krku, jako bonus jsem načůrala do kelímků. A začalo pro mě 14-tidenní čekání na výsledky.
V této době jsem byla objednaná na neurologii. Lékařku jsem si našla dle recenzí na internetu, akorát mě vyšplouchla a byla jsem objednaná k její kolegyni. Za což velmi děkuji, po dlouhé době první lékařka, co nezpochybnila moje potíže!!! Pokyvovala hlavou, ptala se, jak funguju, jestli mě to budí v noci, zda ulevuje teplo, nebo chlad, atd. Na zmínku o Klubalovi a krevních testech třeba na urea a mycoplasmu mi řekla, že počkáme na výsledky, protože tyto infekce právě takové potíže umí! Hurá, nejsem blázen :-) Přišlo mi, že se s tím už někdy musela setkat. Díky za ni. Upravila mi dávkování Lyricy (přidala) a Lexaurin vyměnila za Rivotril v kapkách, který účinkuje rychleji. Možná shodou náhod Rivotril účinkuje dobře na PGAD - dobrá duše z Chlamydie.info mi odkázala studii http://www.psas.nl/artikelen/Deel2.pdf Ale já ho neberu pravidelně, jelikož si nechci vytvořit rezistenci. Chci ho brát až když bude nejhůř, teď to ještě snáším. A ono veškeré tohle snažení jen potlačuje důsledky a zatím se neví příčina.
A tramtadadadáááááááá!
Uběhlo 14 dní od návštěvy Klubala a s tím spojené zaslání výsledků. Zatím nemám zhodnocení, nějak mu to trvá, urgování nepomáhá. Nicméně sama v těch výsledcích vidím v IgG urea a mycoplasmu 10x nad limitem. Pozitivní EBV virus, helicobacter, hraniční anaplasmu, opět něco mírně pozitivního v borelioze. Spadl mi kámen ze srdce. To byla rána, fakt se mi ulevilo.
A boj zase začíná :-)
